sábado, 14 de abril de 2018

[BLABLABLA] Vamos conversar um pouco sobre o A U T I S M O ?

Olá Beauties!

Dia 02 de Abril foi o dia internacional da conscientização do Autismo, mas várias instituições, profissionais da área e pessoas que convivem com o Autismo estão fazendo uma campanha informativa durante o mês todo.


Como vocês sabem, meu filho foi diagnosticado dentro do Espectro antes mesmo dele completar 2 aninhos de idade. Naquela época se falava em "Autismo Infantil" e se conhecia muitos mais casos em meninos do que em meninas. Se falava em "1 a cada 100 crianças pelo mundo afora tem Autismo".

Hoje, 10 anos mais tarde, se fala em TEA (Transtorno do Espectro Autista) e em "graus de Autismo" (leve, médio ou severo). Já se fala em mais meninas dentro do Espectro (não porque antes não existiam meninas com autismo, mas porque é mais difícil diagnosticá-las) e, o mais alarmante, 1 a cada 68 crianças se encontra no Espectro.

Crianças que se tornarão adultos e que têm 
todo o direito em viver em sociedade! 


o Autismo é uma condição humana, uma neurodiversidade

Quando me perguntam qual é o pior lado do Autismo, eu respondo: OS OUTROS.
O pior lado é o preconceito, o julgamento, a FALTA DE INFORMAÇÃO.

(imagem: Amor Maior Autismo)

Eu sempre digo que não sou especialista em Autismo, sou especialista no Marcel. E por esse motivo eu só posso dividir com vocês a minha experiência com essa face do Autismo.

Assim que tivemos o diagnostico fechado começamos com terapias comportamentais e, mesmo que ele até hoje não usa (ou usa muito pouco) a fala para se comunicar, conseguimos construir uma ligação muito forte com ele. Não foi fácil, foi um trabalho muito intenso, de muitas horas diárias, e tivemos que mudar muita coisa (literalmente reaprender a viver) para alcançar isso. Hoje algumas coisas viraram rotina, nós sabemos como agir em determinadas situações e evitar uma crise, mas muitas vezes ainda nos encontramos com as mãos atadas e ficamos com o coração em pedaços esperando a crise "passar"... (sempre com a incerteza do que exatamente a ocasionou e quando ela acontecerá novamente).

Temos sorte em viver em um país que oferece uma estrutura muito boa para pessoas com necessidades especiais e que, acima de tudo, vive a CIDADANIA. Mas mesmo aqui (e dentro da minha própria família) temos que conviver com esses monstrinhos da imagem acima... e isso dói demais...

essa foto foi tirada minutos após uma dessas crises... nós estávamos fazendo um passeio de barco e quase fomos expulsos 
(jogados pra fora do barco só com os olhares tortos e criticas!) por causa das "birras" do nosso filho... 
conseguimos acalmá-lo, fazê-lo sorrir, mas vocês podem ter certeza que os nossos nervos estavam em frangalhos... 

Eu insisto mais uma vez, os casos só vêm aumentando, só no Brasil são mais de 2 milhões de pessoas dentro do Espectro. 

Essa situação que descrevi acima pra vocês pode ser mais corriqueira do que imaginamos... e se todos nós nos informássemos um pouquinho mais, talvez não julgaríamos a criança como "mimada" e entenderíamos que ela pode estar passando por um momento difícil, não é?!

Por esses dias eu achei ESSE texto sensacional da Fonoaudióloga Lílian Kuhn, no site (que é o melhor sobre Autismo, diga-se de passagem) LAGARTA VIRA PUPA. Se você quer se informar sobre o Autismo e quer saber o que VOCÊ pode fazer respeito, eu super recomendo!

Pra encerrar o post (senão eu não paro mais, porque assunto é o que não falta sobre esse tema!) eu queria indicar aqui um vídeo (também da Andréa Werner, dona do LAGARTA VIRA PUPA) sobre a importância da informação sobre o Autismo pra vocês:


E faço das palavras dela as minhas - por um mundo com MAIS EMPATIA E MENOS JULGAMENTO!

Tenham um ótimo dia e até a próxima...

5 comentários:

  1. Aqui no Brasil não tenho visto falar muito sobre o assunto, cheguei a ver um comercial, mais acho que ainda falta muto mais informação. O que mais me tocou foi você dizer: 'Quando me perguntam qual é o pior lado do Autismo, eu respondo: OS OUTROS.O pior lado é o preconceito, o julgamento, a FALTA DE INFORMAÇÃO." E fico imaginando como foi, e é difícil lidar com pessoas que são tão mal informadas e preconceituosas e não são evoluídas por falta de informação. E também faço das palavras dela as minhas "MAIS EMPATIA E MENOS JULGAMENTO!" ♥

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  2. Caco, obrigada por nos ter escolhido para sermos "sua familia"! Te amo demais!

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  3. Oi lica,muito triste né essa realidade,é muita falta de informação, muito preconceito,julgamentos antecipados.eu sempre tive muita curiosidade sobre esse assunto e sempre pesquiso ,só para me informar mesmo.talvez na minha família tenha um caso ,mas por falta de informação e talvez um pouco de egoísmo está sendo ignorado,e é lamentável.mas as pessoas são diferentes e pensam diferentes também. Voltando ao post,sua família é muito linda e com certeza Marcel não poderia ter país melhores,obrigado por abri um pouco da sua experiência.é um assunto pouco falado por aqui. Sempre que tiver a vontade fale mais sobre autismo. Super beijo 😚

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  4. PArabéns Lica, de coração.
    PArabéns por ser essa mãe dedicada, carinhosa e compreensiva.
    Desejo de verdade que as pessoas dentro do Espectro conseguissem ter alguém assim com eles e ajudaria demais.

    "Cada caso é um Caso" como diz um professor que tive, você conhece o Marcel. Cada criança tem um gatilho diferente, cada criança tem uma reação diferente.
    Entendo estar c o coração na mão a cada crise, sem saber o que fazer, alem de esperar. E tentar identificar o que inicia a crise.

    Nem vou começar a falar sobre o acompanhamento do Autismo no Brasil pra não chorar ou ficar indignada...

    As pessoas precisam se conscientizar e respeitar.

    Ja assistiu Atypical? sei que no seriado o rapaz tem um grau leve, ele consegue conversar.
    Fico triste as vezes por que os autistas representados de forma com grau leve, todos bem verbais. Sendo que não é a maioria que consegue.

    Novamente PArabens Lica, fico muito feliz de saber das suas batalhas e como você lida com tudo!

    Beijos

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  5. Graças à Deus o Marcel tem pais e uma estrutura para ajudá-lo!
    Infelizmente a desinformação existe e acaba construindo preconceitos dos quais não ajudam em nada. Mas posso dizer que não só em relação ao autismo. A humanidade ainda tem um longo caminho pela frente, mas o mais importante é que não tenhamos vergonha ou falta de coragem. Pois, acredito que certos assuntos precisam ser falados e conversados, só assim deixarão de ser um tabu e passaremos a botar mais consciência na cabeça de todos!
    Parabéns pra você, Lica! 👏👏👏
    Bjus!

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